Gentest kan gi unødig angst, falsk trygghet og DNA på avveier

25. februar, 2020

Det kan friste å få vite om du har et talent, risiko for sykdom, eller ukjent slekt. Mange kjøper en gentest for å få svar. Det er dessverre høyst usikkert om de kan stole på det, og hvordan de, og vi som samfunn, skal forholde oss til det.

Denne kronikken har tidligere stått på trykk i Aftenposten.

Mer enn 25 millioner mennesker har skrapt på innsiden av munnhulen med en vattpinne, og sendt den til USA eller Israel. Der er DNA-et deres blitt analysert, og etter en tid har de kunnet få beskjed om at de har forhøyet risiko for Alzheimer, egner seg til kortdistanseløp, eller har en ukjent onkel.

Reaksjonene på resultatene kan variere fra et trekk på smilebåndet til krisestemning. Likevel får kommersielle aktører sende livsomveltende beskjeder med varierende sannhetsgehalt til privatpersoner som vanskelig kan tolke dem presist. I tillegg kan andre selskaper betale for tilgang til DNA-data – selve oppskriften på et menneske. Konsekvensene av det er vanskelig å spå.

Ville fjerne bryster etter uriktig resultat

Gentester kan si noe om risikoen for brystkreft. Sett at en kvinne får vite at testen ikke påviser økt risiko. Det hun ikke vet, er at denne testen kun ser på mutasjoner som er vanlige hos en mindre folkegruppe. Den tester ikke for mange andre mutasjoner, og dermed får hun en falsk trygghet. En annen kvinne kan få beskjed om at hun står i større fare for å utvikle kreft. Da skuespilleren Angelina Jolie fikk den beskjeden, fjernet hun brystene, eggstokkene og egglederne. Det er dramatiske tiltak. Kan de redde liv, er det verdt det. Men hva om resultatet var feil? En britisk kvinne planla å fjerne brystene etter å ha tatt en gentest hjemme. Heldigvis viste ny analyse i tide at hun likevel ikke hadde høyere risiko for kreft.

Ei heller er det alt du kan gjøre noe med. En studie fra Stanford viser at informasjon om risiko kan være en selvstendig negativ faktor for helsen. Nasjonalforeningen for folkehelsen har av den grunn gått ut med råd om ikke å kjøpe helsegentester.

Sårbar i ensomhet

Når det norske helsevesenet gjør genetiske utredninger, er pasienten omringet av høy medisinsk kompetanse. Får han beskjed om forhøyet risiko, gjøres det ansikt til ansikt av personale som er spesialisert på situasjonen. De sikrer at budskapet blir forstått. Dette er alvorsgraden. Dette er hva vi kan gjøre. Eller du kan senke skuldrene. Gå herfra med lette steg, frykten din var ubegrunnet. En slik trygg setting er noe ganske annet enn å sitte hjemme alene og logge seg inn på en nettside. Å scrolle seg frem til et resultat som får det til å flimre for øynene. Å se pluss risiko sammen med ordet «kreft».

Når vi får en dårlig beskjed, kan vi reagere med å «skru av», og får ikke med oss detaljene. Den forhøyede risikoen kan være ubetydelig. Men hvilken privatperson er i stand til å tolke det? Da kan resultatene være angstfremkallende og føre til irrasjonelle handlinger.

Videre blir du et enkelt mål for selgere. Sammen med resultatene kan du nemlig få tilbud om kostholdsveiledning, personlig trener, og andre tjenester som skal redusere risikoen som akkurat har gjort deg engstelig. Mer sårbar går det knapt an å bli som forbruker.

DNA på billigsalg

I Forbrukerrådet anbefaler vi at du skjuler koden til betalingskortet ditt når du bruker det. Med en krummet hånd reduserer du enkelt risikoen for at andre får tak i data de kan bruke til å stjele pengene dine. DNA-et vårt er langt mer sensitivt enn kortkoden. Det er koden til oss selv. Hvor godt beskytter vi den? Hvem er de firmaene over 25 millioner mennesker har sendt sin kode til? De er kommersielle aktører, og de får deg billig. Du betaler dem noen hundrelapper for å få et resultat, som kanskje ikke er sant. Og de selger oppskriften på deg videre. For eksempel fikk legemiddelindustrien ved GlaxoSmithKline tilgang til databasen til 23andMe for 300 millioner dollar i 2018.

Sett at du synes det er uproblematisk å sende DNA-koden din ut i verden. Problemet er at du også lar ukjente aktører slå kloa i data om dine nærmeste. Hvis noen vil ta risikoen med å avsløre bankkoden sin til andre, får det være deres voksne valg (men ikke regn med at banken utviser forståelse). Men å offentliggjøre DNA-et sitt er som å rope ut bankkoden til datteren sin, moren sin, onkelen sin. Desto verre når foreldre sender inn gentest av sine barn. Får noen tak i koden til bankkortet ditt, kan du melde fra til banken og unngå, eller begrense at du blir svindlet. Du får nytt kort og ny kode, og du kan gå videre som om ingenting var skjedd. Du får imidlertid aldri rettet opp i at DNA-koden kom på avveier. Den kan du ikke endre. Uvedkommende som fikk tak i den, har den for alltid.

Foreldre vil som regel sine barn alt vel. Men hva om noen sender inn andres DNA med ønske om å ramme dem? For eksempel avsløre at en pappa ikke er biologisk far. I dramaserien «Designated Survivor» blir en politisk motstander av presidenten utsatt for en gentest uten sin viten. Resultatet viser at han har en økt risiko for å få Alzheimer. Det blir lekket til pressen, hvilket går hardt ut over oppslutningen hans. Burde man verifisere at testmaterialet er fra innsenderen?

Vern om det unike mennesket

Gentestselskapene gjør store penger på noe som kan ha alvorlige konsekvenser for fysisk og psykisk helse, privatliv, og hele familier. De kan sende mennesker ut i livskrise på sviktende grunnlag. De får sensitive opplysninger om folk, og selger dem videre til høystbydende. Og her er ingen angretast, ingen tilbakevirkende kraft. Du kan be om sletting, men da kan alt andre ha fått tilgang. Da er det skremmende at det er uklart hvilke lover som gjelder. Hvem kan sende inn en test av andres DNA? Hvem skal få tillit til å motta det? Hvordan og hvor skal de forvalte det? Det handler om å verne det mest verdifulle, det unike mennesket. Og det haster. For hver nye test som sendes inn, er vi enda mer for sent ute.

Vi ber derfor forbrukerminister Kjell Ingolf Ropstad om å sette i gang et arbeid for å trygge selve oppskriften på mennesket.