Salg av barnas DNA i ferd med å bli historie
28. mars, 2025
Regjeringen har i dag lagt frem et forslag om forbud mot kommersiell gentesting av barn utenfor helsetjenesten. — På høy tid, sier Inger Lise Blyverket, som nå forventer at forslaget vedtas i Stortinget.
Regjeringen la i dag frem et lovforslag for Stortinget om endringer i bioteknologiloven. Blant annet foreslås det forbud mot genetisk testing av barn under 16 år utenfor helsetjenesten. Tjenester som MyHeritage og 23andMe er blant aktørene som tilbyr genetisk helsetesting for barn under 16 år med foreldrenes samtykke.
Forbrukerrådet har vært bekymret, blant annet fordi svarene ikke alltid er til å stole på, og svært personlige opplysninger kan bli solgt og misbrukt. Det kan også være en helsebelastning å få vite om risiko for alvorlige sykdommer som det ikke er mulig å forhindre.
— Barnas DNA skal ikke være til salgs
— Slik det er nå, så kan kommersielle selskaper dele og selge barns DNA til tredjeparter. Barns helse og privatliv skal ikke være til salgs. Det mente vi, og mange andre også i 2020, og derfor er vi glade for at det nå foreslås et forbud mot gentesting av barn utenfor helsetjenesten, sier Inger Lise Blyverket, direktør i Forbrukerrådet.
Hun stiller et klart krav til de folkevalgte på Stortinget:
— Det er på høy tid å innføre et forbud. Forbrukerrådet forventer nå at de folkevalgte tar personvernet til barna våre på alvor, og vedtar forslaget.
Utfordringer for barnas personvern
Blyverket får støtte fra Kamzy Gunaratnam, stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet og medlem i Helse- og omsorgskomiteen. Hun understreker behovet for å styrke barnas personvern og rett til egne helsedata.
— Barn har sterk beskyttelse når det gjelder gentesting i helsetjenesten, mens de ikke har noen beskyttelse når det gjelder genetiske tester bestilt på nettet. Dette gjør vi nå noe med og foreslår forbud mot gentesting av barn utenfor helsetjenesten, sier Gunaratman. Hun legger til:
— Genetiske selvtester for barn åpner for alvorlige inngrep i barnets integritet, og kan skape unødvendig angst. Det å være genetisk disponert for en sykdom betyr ikke nødvendigvis at man har høy risiko for å få sykdommen.
Gentesting er et sjansespill
Gentesting av barn reiser flere etiske problemstillinger, blant annet knyttet til eierskap over eget arvemateriale. I dag er genetiske tester utenfor helsevesenet uregulerte, og foreldre kan fritt bestille og sende inn tester av sine barn.
— Vi tror foreldre vil det beste for barna sine, men det er ikke bestandig like enkelt. Testsvarene fra kommersielle gentester er ikke alltid til å stole på, svært personlige opplysninger kan bli solgt og misbrukt, og det kan være en belastning for barnet, for eksempel å få vite om risiko for alvorlige sykdommer som det ikke er mulig å forhindre, sier Blyverket.
Andreas Framnes
Kommunikasjonsrådgiver – mat og helse
Om forslaget
Forslaget om et forbud mot genetiske undersøkelser av barn utenfor helsetjenesten har fått bred støtte av høringsinstansene.
Helsedirektoratet, Datatilsynet, Barneombudet, Forbrukerrådet og Bioteknologirådet er blant høringsinstansene som i hovedsak støtter forslaget.
I lovforslaget regnes en genetisk undersøkelse for å være tatt utenfor helsetjenesten dersom den ikke er rekvirert av en lege.
Forbudet skal omfatte alle typer genetiske undersøkelser som i dag er regulert av bioteknologiloven, som for eksempel diagnostiske genetiske undersøkelser og prediktive genetiske undersøkelser.
I tillegg foreslår regjeringen at forbudet skal omfatte genetiske tester som er ment å gi informasjon om en persons fysiske eller mentale egenskaper og anlegg, og personlighetstrekk.
Genetiske undersøkelser for å undersøke slektskap (som for eksempel farskapstester) er ikke omfattet av forslaget.
Forbudet omfatter det å ta en biologisk prøve av et barn under 16 år, å bestille og å analysere prøven. I tillegg foreslår departementet at forbudet skal omfatte salg av genetiske undersøkelser til barn under 16 år.
Foreldre og andre privatpersoner som bryter forbudet skal kunne straffes med bøter. De som selger og analyserer slike tester i strid med forbudet, skal kunne straffes med bøter eller fengsel i inntil 3 måneder.
